La iniciativa está encabezada por Sandra Velázquez, mamá de Sequín, un adolescente de 14 años que es paciente oncológico y esta en plena recuperación.

El joven, alumno de la Escuela Agraria de Viedma, tiene las defensas bajas producto del tratamiento del cáncer y debe utilizar un barbijo para evitar el contagio de enfermedades que provocarían una recaída en su estado general.

Esta situación le generó cierta incomodidad incomodidad en su vida diaria. “En algunos chicos provoca rechazo, en otros algo de curiosidad y en otros se convierte en objeto de burla. Lo hace sentir diferente y se sienten observado”, explicó Sandra.

Fue así como, en principio, los compañeros, maestros y directivos de Sequin pusieron en marcha esta campaña y promovieron el uso del barbijo en el colegio para concientizar sobre la igualdad.

La movida ahora se trasladó a las redes sociales. La idea es que los usuarios de Facebook y Twitter publiquen sus fotos usando una barbijo.

Sandra explicó que la campaña nació de una conversación que mantuvo con Laura Baffoni, estudiante de Comunicación Social que conduce un programa en la radio de esa escuela. “Yo le contaba el sentir de los chicos cuando usaban el barbijo y quería hacer algo para darle participación al ciudadano”, señaló.

Explicó que el objetivo central es “que la gente se saque el miedo y evite el prejuicio” y señaló que “los chicos que usan el barbijo se sienten observados con miradas dañinas o sufren actitudes y comentarios fuera de lugar”.

“La gente piensa que los niños que usan barbijo pueden contagiarlos y en realidad es al revés. Ellos se protegen del resto”, aclaró Sandra y detalló que “un resfrío normal para cualquiera de nosotros pasa naturalmente, pero en un niño con tratamiento oncológico es un alto riesgo, significa días de internación y antibióticos intravenosos”.

“Nuestros niños, después del tratamiento, se ven siempre diferentes con el barbijo, pero además porque vuelven sin pelo y con un color más amarillento hasta que empiezan a retomar las características que ellos querían”, señaló Sandra a FM DE LA COSTA.

Para darle impulso a la campaña se creo la página de Facebook “Todo Río Negro Contra el Cáncer Infantil” donde se encuentra información de la enfermedad y los detalles de la campaña. “Las familias que han tenido o tienen hijos en tratamiento y nos conocen están invitadas a sumarse”, resalta Sandra.

La historia de Sequín

EL jovencito viedmense volvió en enero de Buenos Aires después de un año de intenso tratamiento. Si bien está mucho mejor, mantiene una medicación preventiva y todavía tiene que usar el barbijo.

El año pasado le detectaron osteosarcoma (cáncer de hueso) en el femur. “Apareció con una molestia en la pierna que se repitió tres veces, lo llevé al médico, el hicieron una placa y apareció el hueso prácticamente destrozado en cuestión de un mes”, relató.

“Fue un momento muy duro. El cáncer es una enfermedad silenciosa, que trabaja sin hacer ruido y que le toca a cualquiera”, reflexionó la mujer.

El adolescente estuvo internado en el hospital Garrahan casi un año. “Estuvimos con la quimio y la cirugía reparadora de su pierna que, por suerte y gracias a Dios, pudo conservarla. Empezó con un proceso de rehabilitación, pasó por la silla de ruedas, las muletas, el bastón y ahora camina sólo”, destacó Sandra.

“Es sorprendente como los chicos entienden la enfermedad. Él no tiene miedo en decir que tuvo cáncer, explicar como fue su tratamiento y su cirugía. Asume totalmente la enfermedad”, sostuvo.

“La medicación que ingería era muy fuerte. Mata las células malas y también las buenas, por eso hay que cuidarlo tanto. En casa nosotros mantenemos las costumbres del hospital y del hotel. Estamos siempre en alerta”, añadió.

La lucha que viene

Con tamaña experiencia sobre sus hombros, Sandra empezó ahora a trabajar para crear una fundación que brinde apoyo y contención a los pacientes oncológicos y sus familias. “Estamos pidiendo a las autoridades equipen el hospital y traigan un oncopediatra”, explicó.

“Hay varios reclamos y un tomógrafo sería algo que nos beneficia. Nosotros ahora viajamos cada quince días a Bahía Blanca y Buenos Aires. La obra social IPROSS cubre algunas cuestiones como la estadía, el transporte y en lo que es medicación cubrió todo durante el tratamiento. Pero ahí diferimos un poco porque para nosotros un paciente está bajo tratamiento desde el diagnóstico y durante el resto de su vida”, agregó.

Los costos del tratamiento merecen un párrafo aparte. “Los medicamentos que toma ahora no son tan caros comparados con lo que sale la quimio intravenosa. Un ciclo de quimio, más o menos, cuesta unos 30 mil pesos”, señaló la mujer y detalló que la prótesis que le colocaron en el fémur “costó 140 mil pesos” y que es “una prótesis de titanio que se hace a medida del hueso que sacan”.