“Tenemos la suerte de estar unidos por un gran problema”

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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple quienes padecen esta enfermedad en Viedma, junto a familiares y profesionales, se reúnen hoy para debatir y analizar la situación actual. Habrá además una interesante charla.

Rafael Montes, preside la asociación EMSUR en la ciudad, es un conocido vecino a quien le descubrieron la enfermedad a sus 16 años de edad. “Yo tengo como 45 años de enfermedad, soy el más antiguo de todos”, dijo entre risas.

“Tenemos la suerte de estar unidos por un gran problema”, dijo a FM de la Costa, asegurando que esto le permitió tener una fuerte relación de amistad con otras personas que padecen esta enfermedad.

Explicó que la esclerosis múltiple “no tiene origen definido” y que “se manifiesta distinto en cada persona que la posee”.

En el caso particular de Rafael, sufre una severa reducción visual y falta de fuerzas en la parte izquierda de su cuerpo, lo que dificulta su caminar y otros movimientos.

“Es una enfermedad progresiva. El medicamento que conocimos todos en estos últimos años hace que retarde su avance, pero no la cura”, dijo. 

Admitió que la enfermedad “se detecta mucho más rápido ahora, aunque sigue siendo rara como en mi época”.

Los costos

Como ocurre con otras enfermedades crónicas, el medicamento para tratar la esclerosis múltiple es muy costoso.

De todas formas Rafael aclara que “cualquier persona que pueda padecer la enfermedad puede tratarse en el hospital”.

Explicó que un set de tratamiento, con inyecciones que se aplican día por medio, cuesta unos 15 mil pesos mensuales. Afortunadamente para muchos, el IPROSS ofrece una cobertura total.

“Por suerte tenemos un apoyo importante de la Provincia y de la Nación”, dijo, aunque admitió que muchas veces “me hace sentir mal que se genere semejante gasto”.

Más sobre la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es un padecimiento neurológico crónico, de causa no determinada, que afecta al sistema nervioso central.

Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social, económico y laboral.

Se puede manifestar con diversos síntomas, desde la pérdida de visión, mareos y alteraciones del equilibrio, hasta trastornos sensitivos, fatiga y otros. En la Argentina hay entre 18 y 20 pacientes por cada 100.000 habitantes.

Una de las problemáticas más complejas que plantea es su variabilidad e imprevisibilidad, así como su dificultad en ser diagnosticada.

La enfermedad puede ser controlada con el tratamiento adecuado, para lo cual resulta importante el diagnóstico temprano.

Su causa permanece desconocida hasta hoy. No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad.

La variedad de síntomas incluye alteraciones en el control del equilibrio, debilidad o parálisis de uno o más miembros, trastornos en la sensibilidad, hormigueos, alteraciones visuales, trastornos en el control esfinteriano y trastornos sexuales.

Otra manifestación de la enfermedad es a través de los trastornos en el equilibrio y en la marcha; pérdida o disminución de la visión en uno o ambos ojos en forma sucesiva o simultánea, evento conocido como “neuritis óptica”. La diplopía (visión doble) también puede presentarse aunque suele ser transitoria.

Los problemas en la atención y memoria pueden resultar un problema para algunas personas con esclerosis múltiple.

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